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RETE ASSOCIAZIONI PER LA SALUTE DEL RENE: POSTA LA PRIMA PIETRA

Il giorno 8 Maggio 2015 presso la Villa Da Schio (Castelgomberto – Vi) si sono riunite, su invito della SINepe (Società Italiana di Nefrologia Pediatrica) e dell'Associazione Il Sogno di Stefano ONLUS (PD) alcune delle associazioni che si occupano di Nefrologia Pediatrica. All’incontro erano presenti i rappresentanti delle seguenti associazioni:

  • La Nuova Speranza ONLUS – Milano
  • Associazione Infanzia Nefropatica (AIN) – Torino
  • Fondo Malattie Renali del Bambino (FMRB) – Genova
  • Associazione Bambino Nefropatico (ABN) – Milano
  • Associazione Beppe Valerio – Bari
  • Progetto DDD – Milano
  • ASNIT – Pavia

Hanno aderito formalmente, pur non potendo partecipare all’incontro, i rappresentanti di:

  • Un Dono per Valentino – Napoli
  • A.Ma.R.T.I. – Firenze
  • Associazione Cura del Bambino Nefropatico - Roma
  • Associazione Siciliana Bambini Nefropatici (ASBN) – Palermo
  • PROGETTO ALICE SEU- Milano

Lo scopo della runione è stato quello di creare una rete nazionale di associazioni sotto il denominatore comune della Nefrologia Pediatrica per dare più forza a progetti sia di ricerca scientifica che in ambito sociale. Alcuni dei temi trattati sono stati l'organizzazione di vacanze e/o di scambi per bambini in dialisi e trapiantati; transizione dal pediatra al nefrologo dell'adulto: possibile progetto italiano; formulazioni pediatriche di farmaci: cosa possiamo fare per facilitare progetti di ricerca in campo nefrologico a livello nazionale: ipotesi di bando di ricerca nazionale; il riconoscimento delle malattie nefrologiche rare non inserite nel DM 279/2001; sensibilizzazione del problema nefrologico a livello pediatrico.

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